Por Jacqueline Améstica Agurto
Presidenta Asperger Quinta ViVa
Coordinadora Voceria Autismo Quinta
Directora de Vinculación Territorial , FUAN
Al recibir la invitación para escribir esta columna hice un viaje por los años en que el Autismo entró en mi casa y es parte de mi familia. Cuando recibí el diagnóstico de mi hija hace ya 24 años, el único objetivo de vida que podía lograr con ella era solo lo que podría hacer como madre. El recibir el diagnóstico fue lapidario, ya que no había profesionales, ni instituciones o redes de apoyo que entregaran los conocimientos o las experiencias de vida de las mismas personas y familias autistas, así que hubo que crear conciencia y visibilización.
Cuando le comentabas o decías a alguien que tu hijo o hija era autista, la primera palabra que recibías era “cuánto lo siento”, o “lo lamento tanto”, como si el ser autista fuera sinónimo de un pronóstico letal. La imagen de una persona autista que la gran mayoría de la población tenía en su cabeza era la del personaje de la película Raiman, que era un personaje con muy poca habla, con una capacidad brillante para contar las cartas y un balanceo constante.
Hoy sabemos que el Autismo, no es tan solo esa imagen. Tampoco es sólo el color azul, que cada mes de abril inunda las redes sociales, que tampoco es una pieza de un rompecabezas, haciendo alusión a algo faltante en una persona autista. Hoy, gracias a muchas personas y familias, hemos comprendido que el Autismo es un infinito crisol de colores, formas y texturas, y cuando conoces a una persona autista, solo conoces el autismo de esa persona.
Las redes sociales se han convertido en un gran aliado de la apertura y expansión de la nueva visión del diagnóstico del Autismo, permitiendo a muchas personas contar en primera persona como es la vida Autista, pues se nace autista, se crece autista y se envejece siendo autista.
Las instituciones escolares han flexibilizado sus protocolos educativos con respecto a los alumnos y alumnas autistas, pero aún persisten la falta de cupos en los establecimientos educativos para el ingreso y matrícula a los Programas de Integración Escolar (PIE), como también aún persisten establecimientos que no cuentan con dicho programa.
Se debe reconocer que aún la gran mayoría de los equipos profesionales que atienden los PIE no están capacitados para trabajar con la diversidad de niños, niñas y adolescentes (NNA) autistas, pues falta mucha preparación en pregrado y capacitaciones afines al tema, que aún están lejos de ser una norma para su labor. A la vez, el poco interés, flexibilización y actualización en el currículo escolar con respecto a la Neurodivergencia hacen que la evaluación escolar no muestre la realidad de los alumnos y las alumnas y las condiciones en las cuales están siendo educados y qué contenidos están recibiendo. Del mismo modo, no se cuenta con un catastro acerca el trato que reciben muchos NNA autistas que van desde abusos, vulneraciones de derechos y discriminación.
El contar con un currículo educativo actualizado y acorde a las últimas investigaciones acerca de la Neurodivergencia les permitiría a muchos NNA hacer su experiencia educativa placentera, ya que para muchas familias el inicio de la vida escolar significa un verdadero trauma al no encontrar los espacios educativos para sus hijos e hijas. Poder acceder a una educación personalizada y acorde a sus reales necesidades educativas, les permitiría desplegar un gran potencial de habilidades y capacidades.
Cabe señalar que el no contar con un catastro certero de cuántas personas en Chile son Neurodivergentes, hace que no existan políticas enfocadas en el trabajo con NNA autistas y sus familias, como tampoco les permite acceder a prestaciones sociales adecuadas a su condición o realidad. Como ejemplo aún se considera al Autismo como una discapacidad mental, siendo una discapacidad sensorial, situación que se ha hecho visibilizar para que cambie su denominación en la credencial de discapacidad.
Han sido años de lucha de muchas familias por tener un diagnóstico certero, empático y respetuoso, para que cada niño, niña, joven y adulto autista, logre alcanzar el máximo potencial de su desarrollo, pues un diagnóstico no define el futuro de una persona, pero si define el camino y los apoyos que sean necesarios para que cada uno de nuestros hijos e hijas sean ciudadanos con pleno derechos, deberes y sueños.
En el área que aún el Autismo no ha podido avanzar es en el cuidado y la labor y calidad de vida de los y las cuidadoras. Esto es aún una tarea donde, en su gran mayoría, son las mujeres quienes deben abordar el cuidado de sus hijos o hijas, lo que perjudica su calidad de vida tanto mental, económica y social.
El tema de los cuidados es un tema de responsabilidad, además de una decisión difícil de afrontar por las familias, porque no solamente se mide por los costos de atención y terapias, sino porque quien cumple el rol de cuidados, puede ser uno de los padres, algún familiar o alguna persona significativa, lo que conlleva a que esa persona probablemente tendrá que abandonar su trabajo. Aquí, se hace un paréntesis claro de desigualdad, ya que el compromiso general de las madres es mucho mayor que el compromiso general de los padres. Esto no significa que no haya padres que se ocupan del cuidado, pero sí que es una minoría muy marcada la que lo hace.
“Es común que la vinculación del rol de cuidador principal siga criterios culturales y reproduzca la creencia de que hay tareas ligadas al género: los hombres heredan funciones ejecutivas (…) y las mujeres de servicio (…) Asumir este rol puede significar un momento crítico en las vidas de muchas mujeres si tienen que dejar de trabajar, renunciar a proyectos personales, a tiempo para la pareja, a atender más a sus otros hijos y dedicar energía física y psicológica al cuidado”, describe la Psicóloga Vera Bail en su libro “Cuidando a quienes Cuidan, una guía práctica dedicada a familias que cuidan”.
Eso es lo que hay que cambiar por la corresponsabilidad y el Estado debe ser el ente protector que visibilice dicha labor, implementando políticas públicas que reconozcan el derecho de cuidar.
Uno de los grandes reconocimientos en esta nueva Constitución, se da en el artículo 28.2 “Toda persona con discapacidad tiene derecho al goce y ejercicio de su capacidad jurídica, con apoyos y salvaguardias, según corresponda; a la accesibilidad universal, a la inclusión social; a la inserción laboral, y a la participación política, económica, social y cultural”. Pero el que completa lo que significa el Autismo y otras condiciones es el Artículo 29: “El Estado reconoce la neurodiversidad y garantiza a las personas neurodivergentes su derecho a una vida autónoma, a desarrollar libremente su personalidad e identidad, a ejercer su capacidad jurídica y los derechos reconocidos en esta Constitución y los tratados e instrumentos internacionales de derechos humanos ratificados y vigentes en Chile”.
En resumen, aún nos falta para considerarnos inclusivos. Es un trabajo que hacemos día a día las agrupaciones y las familias que tenemos una persona autista. Persona valiosa, capaz y sobre todo llena de habilidades y capacidades disponibles para ser conquistadas y que le permitiría ser feliz, autónomo y necesario en un mundo tan impredecible. Valoremos la neurodivergencia, es necesaria, importante y con un valor infinito.