Por Alejandra Olguín, Mariela Ortega, Javiera Toledo y Catalina Villanueva.
Fundación Síndrome Dravet Chile
- Alejandra Olguín (36) mamá de Violeta (5)
- Mariela Ortega (46) mamá de Francisca (17), Javiera (15) y Camila (6).
- Javiera Toledo (34) mamá de Lucas (7) y Tomas (7)
- Catalina Villanueva (39) mamá de Catalina (7).
Nuestra agrupación civil nace en marzo del año 2021, liderado por madres cuidadoras. En respuesta a la necesidad de distintas familias por encontrar una historia de vida similar: vivir con el diagnóstico de hijos e hijas con Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente caracterizada por convulsiones epilépticas y trastornos del desarrollo cognitivo.
Cuando nos convertimos en madres anhelamos la felicidad de nuestras hijas e hijos por sobre todo, pero cuando nos vemos enfrentadas a una enfermedad grave, esto podría convertirse en un gran desafío, ya que debemos lidiar con la pena propia como mujer, madre, esposa y miembro de una comunidad; con la necesidad de contar con la pareja recíprocamente, conteniendo y siendo contenida; con los otros hijos e hijas que se ven envueltos en esta forma de vivir y funcionar distinta, de poder amarlos y apoyarlos como ellos necesitan; de ser feliz día a día disfrutando los momentos de alegría y siendo capaz de llorar en los momentos de tristeza; agradeciendo la oportunidad de crecer como ser humano, desarrollando la empatía y resiliencia; en definitiva, haciéndonos cargo de nuestro destino con valentía.
Esta fundación comenzó con el sueño de una red de familias, en su mayor simpleza, que representara un espacio de contención, acompañamiento, alguien a quien preguntarle por su experiencia, un espacio que formara y que ninguna de nuestras familias sintiera que sus vivencias eran un caso único en la comuna, en la región o en el país. Comenzamos como un grupo de WhatsApp, compuesto mayoritariamente por cuidadoras, pero rápidamente fuimos migrando hacia una mayor organización, a través de la creación de un equipo de trabajo, que pudiese construir metas en común para mejorar la calidad de vida de las familias, visibilizando y concientizando sobre esta enfermedad a toda la comunidad.
Así empezamos a conocernos, nos reunimos por más de un año y sagradamente una vez por semana, por tiempos no definidos, después de nuestras intensas jornadas de trabajo dentro o fuera de casa. No teníamos idea que estábamos comenzando a construir una relación de amistad poderosa, una red de apoyo que nos ha permitido incluso sanar y hablar de lo que muchas veces silenciamos porque no “podemos desmoronarnos” o por las múltiples frases que llevamos en la mochila como, por ejemplo: “Eres una Super Mamá”. Durante estas reuniones compartíamos nuestras experiencias, miedos, alegrías, frustraciones y también empatizamos con las historias de nuestras hijas e hijos. Rápidamente comenzamos a planificarnos y decidimos que la conformación de una fundación era lo indicado para lograr posicionarnos y cumplir los objetivos que nos estábamos comenzando a plantear, pero no sabíamos nada. Todas somos profesionales, pero cada una de un área distinta, no sabíamos qué era un estatuto y dónde se debía constituir formalmente una fundación. Como equipo fuimos valientes y decidimos ir adelante con todo, fuimos aprendiendo en el camino, nos equivocamos una y otra vez; sin embargo, la perseverancia fue un motor que claramente teníamos en común.
Ha habido ángeles que nos han ido guiando en este camino y cada pieza fue tomando su lugar, entre reunión y reunión, fuimos: estudiando sobre leyes, generamos reuniones con líderes y participamos en congresos de fundaciones internacionales de Síndrome de Dravet; buscamos asesores médicos nacionales e internacionales; hicimos redes con organizaciones amigas, llegamos incluso a participar en un par de mesas de trabajo de salud en la Cámara de Diputados.
Nuestro grupo de trabajo es como una cordada, aquellos que están familiarizados con el “trekking”, saben que una cordada es un grupo de escaladores unidos a la misma cuerda. Esta experiencia requiere de un tiempo de conocerse, de ver en el otro, cualidades que te hacen avanzar ante la adversidad, aquel que es capaz de depositar en el otro, fe, por su experiencia de vida y por la entrega a una misión compartida, que te espera cuando te cansas y que es lo suficientemente astuto para ponerte a prueba y sacar lo mejor de ti, supongo que estas palabras son más que eso, es una alegoría del trabajo en equipo, la motivación, la confianza y la admiración que nos tenemos.
Hoy ya somos las fundadoras de nuestra anhelada Fundación Síndrome Dravet Chile, esto que comenzó como una necesidad individual como cuidadoras, en el dolor de los primeros estatus convulsivos de nuestras hijas e hijos. Si bien acabamos de subir nuestra primera montaña como fundación, nos hemos puesto grandes metas que queremos cumplir para lograr que ninguna familia con una hija o hijo con Síndrome de Dravet, vuelva a sentirse sólo.