Por Sonia San Martín Pérez
Presidenta Agrupación Luz y Esperanza
Puerto Natales
El Cuidado es un derecho humano. No olvidarlo es importante, porque todos debemos ser cuidados/as de una u otra forma. La Agrupación Luz y Esperanza nació el 6 de septiembre de 2011, con 17 cuidadores/as de personas con discapacidad severa, que eran familias de sus pacientes. Se reunieron en el CESFAM de Puerto Natales y se firmaron con personalidad jurídica sin fines de lucro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente, el cuidador/a y la familia.
Este trabajo se financia con una subvención municipal, que le otorga la municipalidad de Natales; con eso ayudamos a nuestros pacientes. Llevamos 11 años cuidando a nuestros propios familiares, que son pacientes con dependencias severas profundas y trabajamos siempre en red.
La labor de las/os cuidadoras/es
Todas queremos lo mejor para cada paciente cuidado. Como cuidadoras/es, es una labor bastante pesada. Se deja todo, pero esto se hace con voluntad, amor y sacrificio. Generalmente es una mujer, la esposa, la madre, o una hija/o, un hermano/a, o una persona a la que le gusta cuidar al paciente. Usualmente la persona cuidadora es un familiar o contratan a cuidadores. Las cuidadoras sacrifican todo, ya que requieren estar las 24 horas del día con su paciente y con la necesidad de estar constantemente alerta por si sucede algo. Ahí una se da cuenta que las cuidadoras también deberían ser cuidadas como sus pacientes.
Cada cuidador/a es diferente. Algunos/as son muy fuertes, otros menos. Cada uno tiene su carisma, un “don”; todos con conocimientos y cuidan con mucho amor. Sin embargo, todos llegan a tener estrés, se enferman. Por eso como familia deben plantearse la necesidad de colaborar apenas se produzca la dependencia de un familiar.
CUIDAR no es ser jefa de hogar o dueña de casa, sino que es tener conocimiento sobre el paciente y dar todo por ello, ya que son neurológicos y no pueden expresarse y sólo con su sonrisa o su mirada, te lo dicen “todo” y esa cuidadora queda más contenta y hace su labor con más amor. Así, los cuidados deben ser compartidos con los familiares que se tengan de red, sino simplemente la cuidadora fallece antes que el paciente.
Cuando la familia puede pagar para hacer la labor del cuidado es totalmente diferente. Por eso cuidadora informal es la más conocida por la sociedad, que es la familia propia, que han dado toda su vida en el cuidado; y la cuidadora formal, que es cuando la familia puede pagarle a otra persona para el cuidado del paciente. Pero en la realidad hay un 80% que son las familias sin sueldo y un 20% que les pagan para cuidar.
Es necesario comentar que hay pacientes dependientes severos profundos, que son personas que no pueden hacer nada de manera autónoma; y dependientes severos, que son personas, por ejemplo, con patologías como el Alzheimer o demencias. Los moderados son las personas que pueden hacer algo. Y ahí puedes ver que las cuidadoras también son totalmente diferentes, las que llevan más carga y menos carga.
Es muy difícil expresar a todas/os lo que significa cuidar a personas con dependencias severas, en especial las neurológicas, porque no es lo mismo cuidar a un niño, a un adulto neurológico o aún adulto mayor. Es totalmente diferente. Asimismo, los cuidadores son todos distintos, porque algunos llevan años cuidando a su familiar y otros empiezan con un adulto mayor.
Los desafíos en cuidados
Los cuidados son muy importantes para toda la sociedad y no todos tienen quien los cuide. Y ahí está el Estado, que debe hacerlo como garante de un derecho, con un buen sistema de cuidado, pero siempre debe ser pensado desde una persona dependiente severa profunda, hasta una persona dependiente leve, tanto en un/a niño/a, o adultos mayores.
Cuidadores con capacitaciones en cuidados de enfermos hay muy pocos. No hay programas que atiendan nuestra realidad. En este caso, se trata de pacientes dependientes severos que deberían tener programas especiales. Pero esta sociedad no está preparada para cuidar.
Cuidadoras en muchos territorios no hay. En general, son madres que tienen a hijos con autovalencias y que pueden levantarlos y hasta llevarlos a la universidad. Todas somos madres, pero las cuidadoras, cuando son oficiales, dan todo por los derechos humanos de las personas cuidadas, los que son vulnerados por los mismos profesionales o por la sociedad.
La sociedad debería empezar a saber qué es cuidar, y no criticar la labor que las familias llevan años realizando con sus pacientes, haciendo lo que el Estado debe hacer en lo que es cuidar. Del mismo modo, son necesarios programas específicos para estos pacientes y considerar también las patologías de las cuidadoras, que son mayores.
Finalmente, cuidar a las cuidadoras es uno de los desafíos, pero no tan difícil. Porque existen terapias alternativas. También podrían ser atendidas desde los CESFAM y hospitales, ya que hay patologías que se van adquiriendo con los años de tanto cuidar al paciente.
Cuidar tanto al paciente como al/la cuidador/a es importante, más ahora después de una Pandemia donde debemos cuidarnos y cuidar a todos/as.