Por Elsa Cuadra Soto
Madre de Fernanda (22) y Zaid (16). Residente de Santa Bárbara, 8va región.
Soy Elsa, 43 años, madre de 2 bellos jóvenes, Fernanda, de 22 años, una maravillosa mujer de un carácter fuerte y seguro. Zaid, de 16 años, un joven que a pesar de lo difícil que ha sido todo, sonríe y brilla como pocos.
Un día sin imaginarlo, la vida me sacudió y lo hizo hasta tumbarme y verme tirada en el piso. Lloré como pocas veces, grité, grité una y otra vez, pero nadie escuchó mi voz, nadie me abrazó en ese momento de dolor, en ese momento que mis entrañas se removieron y perdí la conciencia de tanta desesperación, mis huesos se doblaron de miedo y angustia, mi respiración se congeló por segundos.
En mi vida imagine recorrer el camino de lo desconocido, el camino de lo injusto, el camino de dolor. Zaid, con tan solo 7 días de nacido, me mostró que algo no andaba bien y entonces comenzamos esta odisea.
Perdí mi trabajo, ya que debía estar para él de tiempo completo, me perdí parte de la niñez y adolescencia de mi Fer, por momentos sentía que no podía, las fuerzas flaqueaban y mi desesperación era no saber que tenía mi hijo.
Me vi tantas veces en una fría sala de hospital, escuché mil diagnósticos, me culparon, según por negligencia, buscaban a un culpable paro no lo encontraban.
Sentí tantas veces que la vida de Zaid se iba y yo solo pedía una oportunidad.
Finalmente, y con 5 años y a través de un estudio genético obtuvimos el diagnóstico. Estudio genético analizado en Barcelona, España:
SÍNDROME AUTOINFLAMATORIO.
SÍNDROME DE TRAPS.
Un mundo desconocido nos visitaba y nosotros no teníamos herramientas para enfrentar lo que se estaba presentando. Comenzamos aceptando una realidad, que no esperábamos. Lloré 3 meses, siempre lo recuerdo.
Hasta que un día me dije, “llorando, no consigo nada” y ese día me levanté con todas las fuerzas de mi alma, mi corazón por momentos se quebrantaba y mis ojos algo nublados no permitían ver con claridad todo lo que estaba sucediendo, yo solo sabía que teníamos que dar la lucha.
Este camino se tornó solitario y confuso.
Sí, solitario, solo algunos deciden acompañarte hasta el final, es más fácil dar la vuelta e ignorar. Los días cada vez son más grises, por momentos la tormenta viene con todo y la soledad nos acompaña por períodos interminables.
Me convertí en defensora de mi hijo, en su profesora, Dra., en su terapeuta, kinesióloga, me convertí en su psicóloga. En los últimos años, todo ha empeorado y vemos con algo de angustia el abandono del Estado, la ignorancia y poca educación de la sociedad, la poca empatía de los profesionales de la salud ante un diagnóstico desconocido.
Por momentos siento que, si un enfermo no está postrado o en una silla de ruedas, la gente no cree en el dolor que carga, lo invalidante que puede ser su enfermedad, que incluso esa condición de salud lo puede llevar a atentar contra su vida.
Estamos desamparados en mucho, la salud mental en estos casos debería ser lo primordial, para el paciente y para su entorno, pero no es así y eso te desgasta emocional y físicamente.
Mendigar para sobrevivir es injusto, los bingos y completadas no son suficientes para poder costear tratamientos millonarios, el cansancio de los viajes es interminable, ya que en regiones no tenemos las mismas posibilidades que tienen quienes viven en la capital.
Se suman diagnósticos y faltan especialistas para estas enfermedades extrañas o poco frecuentes, faltan leyes que nos protejan, faltan recursos para la Salud Pública. Hoy para nosotros la salud privada es nuestra única opción y los recursos no están.
Y es entonces como cada mañana tenemos que ver cómo reunir esos recursos, sacamos fuerzas de la nada, nuestro cansancio debe esperar, no tenemos tiempo para enfermarnos, no tenemos tiempo para vivir.
Duele ver que no se avanza en políticas claras y a favor de nuestros enfermos, día a día mueren niños, jóvenes y adultos esperando una oportunidad, si una oportunidad de poder reír, bailar, cantar, gritar “pero sin dolor”.
La indolencia de nuestro entorno nos ha hecho fuertes y hemos aprendido a alzar la voz por Zaid y por los que vendrán. No queremos más humillaciones, ya que muchas veces las palabras dichas desde la ignorancia duelen.
Me olvidé por completo de mí, se me olvido sonreír. Los momentos con mi hija siempre he tratado de que sean de provecho y me siento muy orgullosa de ella y de sus logros. Ella es mi compañera en esta montaña rocosa y juntas, muchas veces hemos tenido que arreglar mochila y viajar en busca de mejores días y es decepcionante volver con más dudas que respuestas.
Veo con algo de incertidumbre nuestros días y no pensamos en el futuro, ya que este es incierto.
“Extraño el antes, cuando todo era más inconstante… Pero quizás nunca hubo un antes, quizás todo fue una quimera. Hoy, hasta las lágrimas pesan y duelen. Solo quisiéramos reír ligero, agitar nuestros sentimientos y persistir…El torbellino de afecciones no nos permite aquietar tanta cólera. Yo abrigo la esperanza de un mañana óptimo”.
Sueño con una salud justa y de calidad para todos que no tengamos que esperar años para un especialista. Sueño con la empatía de los profesionales del área de salud, sueño con un mundo donde lo desconocido no tenga que llegar a tu vida para ser solidario y respetuoso con el otro.