Por Claudia Delard Seguel
Presidenta Fundación de Hemisferectomía Chile – Fundhemi Chile
Miembro Red de Epilepsia Refractaria Chile – REECH
Hay un hecho innegable. Todas las personas, sin distinción alguna, vamos a necesitar ser cuidadas alguna vez, dentro de nuestro ciclo vital. Las situaciones de cuidados no siempre son previsibles, no se pueden anticipar. Ocurre muchas veces, por ejemplo, cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo o hija con epilepsia refractaria.
Para entrar en contexto, la epilepsia es la enfermedad neurológica crónica no transmisible más frecuente en el mundo, afecta a unos 50 millones de personas de todas las edades, sexos, razas, grupos de ingresos y ubicaciones geográficas. Se estima que en nuestro país más de 300 mil personas viven con esta condición. Con un adecuado tratamiento dos tercios de ellos presentan buena respuesta al tratamiento farmacológico, logrando una vida casi “normal”; sin embargo, el tercio restante (30%) presentan epilepsia “refractaria”, cuadro que se diferencia por ser una epilepsia muy activa, de difícil manejo y escasa o nula respuesta a todo tratamiento farmacológico disponible por la ciencia en la actualidad.
Desde el punto de vista de política de estado, sólo la epilepsia NO refractaria en Chile se encuentra dentro del sistema de Garantías Explicitas en Salud (GES), dejando fuera a ese 30% de los pacientes con epilepsia de mayor gravedad que son quienes no responden a los medicamentos disponibles. Los pacientes con epilepsia refractaria en Chile se encuentran abandonados por el sistema.
Hace 8 años ingresé repentinamente al mundo de los Cuidados por enfermedad. Había recién nacido mi hija menor y junto a ella un diagnóstico que nos daba un giro de vida: polimicrogiria (malformación de la corteza cerebral) extensa y como consecuencia de ello, epilepsia refractaria. Conocí a una red de mujeres poderosas: madres, abuelas y tías de otros niños o niñas con epilepsia refractaria que, como la mía, necesitaban cuidados permanentes. Digo poderosas, porque queriéndolo o no, el peso del cuidado dependía exclusivamente de las familias y de la disponibilidad de estas mujeres dentro de ellas.
Esta evidente desigualdad en el cuidado tiene en nuestro país repercusiones estudiadas, pero no siempre visibles para todos.
Llegué a componer un grupo de mujeres que, en el más oscuro de los silencios y desolación, no contaban con accesos a recursos y servicios de cuidados para ellas mismas. Mujeres que, ante la inminente necesidad de cuidar de los suyos, debieron renunciar al trabajo remunerado que tenían y vieron limitados sus vínculos sociales, mientras el mundo comenzaba a recluirse entre la casa, las sesiones de terapias y traslados a servicios de urgencia. Se convirtieron en el principal sostén emocional de la persona que cuidaban, mientras se iba deteriorando en varios casos su salud física y por sobre todo su salud mental. La epilepsia refractaria no da tregua. Debe ser una de las enfermedades que mayor estrés y ansiedad provocan a su cuidador/a, por la aparición inesperada y súbita de sus crisis en cualquier momento del día o la noche, el no siempre saber cómo intervenir en ellas y la inseguridad y miedo en dejar al hijo/a solo/a, lo que redunda en mayor sobreprotección y dependencia.
En la actualidad, la mayoría de los programas sociales del gobierno no tienen una comprensión relacional de los cuidados; prevalece un enfoque subsidiario destinado a brindar algunos apoyos a las personas que se considera “vulnerables”. En muchos casos, los beneficios que se brindan son limitados en el tiempo y concursables, por lo cual las ayudas sólo llegan a algunos y son temporales; y, además, existe una brecha territorial significativa en el acceso a servicios y apoyos.
La Constitución vigente NO REGULA EL DERECHO AL CUIDADO.
El cuidado no puede depender del poder adquisitivo, de cuán densas sean nuestras redes familiares ni de qué tan capacitadas se conviertan las madres para cuidar. Ahí es donde el Estado tiene que emerger con fuerza para saldar esas distancias y garantizar de forma universal un derecho humano fundamental.
Un Sistema Nacional de Cuidados como el recientemente impulsado y que pretende sentar bases en nuestro país, pondría en el centro a las personas, estableciendo ciertas garantías esenciales para que los cuidados circulen desde la corresponsabilidad y un Estado presente. Un sistema así debería considerar apoyos proporcionales; fortalecer una red de trabajo intersectorial y comunal, resguardando así que todos tengamos justo acceso a cuidarnos, cuidar y ser cuidados, en una sociedad que dignifique la vida.
En el mes de la mujer, que coincide con el mes de la visibilización y concientización de la epilepsia, un especial reconocimiento a todas aquellas que han abierto y construido camino, para que los avances que hemos logrado hasta hoy se multipliquen y sostengan.