Por Josée Abourbih
Presidenta de la Asociación Autoinflamatorias Chile.
Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y además Behçet, 2 enfermedades Autoinflamatorias. Madre de 3 y abuela de 4. Psicóloga y artista en vidrio fundido.
Me han invitado a reflexionar sobre nuestra experiencia y labor en nuestra Asociación Autoinflamatorias Chile, que es una agrupación de pacientes y padres de niños con patologías autoinflamatorias, que consisten en un abanico de enfermedades Raras y Poco Frecuentes, en la cual nos dedicamos a hacer múltiples trabajos de difusión, educación, apoyo emocional, consejería, derivación médica y legal; y participación muy activa en entidades tales como el Ministerio de salud, el Senado y la Cámara de Diputados, todo ello, para intentar visibilizar y conseguir el derecho a tener una salud digna.
Nuestras necesidades son fundamentalmente 3:
1.- Acceso a exámenes:
- a) genéticos, que deben ser enviados al extranjero, cuyos valores, dependiendo del panel solicitado, oscila entre los 350 dólares y los 2.900 dólares, por sólo una vez en la vida. Estos son los valores que los pacientes de nuestra Asociación deben pagar al laboratorio del extranjero, además del costo de envío de una muestra biológica.
- b) Exámenes de laboratorio específicos para nuestras patologías.
- c) Exámenes de imágenes.
Muchos de estos exámenes no están codificados y por lo tanto deben ser pagados por los propios pacientes por completo.
2.- Acceso a medicamentos de alto costo, biológicos y otros que los especialistas requieran para el adecuado tratamiento. En este punto, debo mencionar que los medicamentos biológicos que requerimos oscilan entre $2.500.000 y $15.000.000 pesos mensuales, por cada paciente, y hay familias que tienen más de un miembro enfermo. Estos valores son los que nos refieren los pacientes que, factura en mano, se desesperan pensando en cómo financiar las dosis del mes siguiente.
Requerimos medicina de precisión, nuestras enfermedades son multifactoriales, involucrando muchos sistemas de nuestros organismos, y a veces un mismo paciente tiene 2 o 3 diagnósticos asociados, como en el caso de las enfermedades poligénicas; y cada paciente requiere de su propio abordaje.
Actualmente, los pocos pacientes que reciben estos medicamentos, los financian con actividades benéficas (loterías, completadas, bingos, etc.) que deben realizar constantemente, lo cual es agotador para las familias, que a veces tienen más de un miembro con Enfermedades Autoinflamatorias.
La otra forma de financiamiento, en contadísimos casos, ha sido iniciar procesos judiciales, que en general son fallados a favor de los pacientes, pero nos parece que judicializar la medicina, para conseguir un medicamento, no es la forma adecuada, ni menos tratándose de personas de recursos limitados, que no tienen cómo financiar un abogado, como lo son la mayoría de nuestros miembros.
3.- Requerimos CÓDIGOS. Nuestras enfermedades no existen en el actual sistema de salud, no están codificadas, así como tampoco lo están los exámenes requeridos, lo que encarece aún más nuestras atenciones.
Sin códigos, nuestras enfermedades ni siquiera pueden llevar un rótulo, como para que, por ejemplo, si un paciente llega a un servicio de Urgencia, al consultar la ficha se sepa de qué se trata. Ya de por sí son enfermedades muy poco frecuentes y el personal médico general no está familiarizado con ellas, para, más encima, llegar sin un diagnóstico de base.
Quisiera compartir con ustedes unas cuantas reflexiones:
1.- La mayoría de las personas con enfermedades autoinflamatorias pasamos por un largo período de diagnósticos errados, nuestras odiseas diagnósticas pueden demorar años, debido a la complejidad de nuestras enfermedades, a su poca frecuencia, y a la falta de conocimiento de ellas en los sistemas de atención primaria, siendo con frecuencia enviados a servicios de Psiquiatría, ante la falta de diagnóstico adecuado.
En este sentido, sería extraordinario que las escuelas de medicina incorporaran el estudio de estas enfermedades como parte de su malla curricular.
Una enfermedad autoinflamatoria no está, en ningún caso, dentro de las primeras hipótesis diagnósticas. Esto nos hace perder tiempo, dinero, genera agotamiento, desilusión, sensación de incomprensión, tanto en el paciente, como en su entorno familiar. Cuando por fin hay un diagnóstico, se produce un alivio, y a la vez un shock de aceptar el tener que vivir con una enfermedad crónica, y luego…el shock de cómo financiar lo que se viene por delante, para TODA la vida…
Cuando por fin hay un diagnóstico, muchas veces los pacientes ya tienen algún grado de deterioro en uno o más órganos de su cuerpo. A veces amiloidosis, a veces daño renal, o cerebral, o sordera, o ceguera. Muchas veces el tratamiento, siendo adecuado, llega demasiado tarde.
2.- Nuestra calidad de vida es muy pobre y se ve muy deteriorada, ya que recurrentemente sufrimos de crisis de agravamiento de síntomas:
- Cuadros febriles espontáneos
- Inflamaciones generalizadas en casi todos los órganos: articulaciones, músculos, abdomen, respiratorias, cardíacas e intestinales, cerebro, oído, ojos, compromiso cutáneo. Podemos también presentar peritonitis asépticas, pleuritis, y pericarditis y derrames en esos órganos.
- Los adultos, sin tratamiento adecuado, no podemos trabajar, ni llevar una vida normal, basta imaginarse lo que es vivir con todos estos síntomas permanentemente, y que, al momento de las crisis, se intensifican y agudizan aún más…
- Los niños tienen un gran ausentismo escolar, porque están enfermos u hospitalizados varias veces en el mes, además de pasar mucho tiempo de sus vidas en exámenes médicos. Fuera de esto, no pueden llevar una vida normal, ni jugar, ni hacer deportes.
3.- De los pacientes que estamos registrados, quizás la mitad requiera de medicamentos de alto costo. Los demás, se controlan bien con otros medicamentos.
Somos pocos, pero muy necesitados, no tenemos ningún tipo de protección ni cobertura.
Analizando el costo-beneficio, habrá que preguntarse si convendrá más tener a los enfermos controlados y estabilizados, con su adecuado diagnóstico y tratamiento, o tenerlos sin cobertura, descompensados, y teniendo que ser internados en las UTI al menos una vez al mes, o más. Esto, sin hablar del costo traumático para los pacientes y sus familias, aparte del costo económico, el desgaste físico y emocional, la angustia y desesperación.
4.- Finalmente, si las personas afectadas por una enfermedad autoinflamatoria tuvieran un diagnóstico temprano y acceso a tratamientos adecuados, no sólo tendrían una mejor calidad de vida, sino que dejarían de ser una “carga” para el Estado, ya que podrían perfectamente incorporarse al mundo productivo.
5.- Para cerrar, quiero relatarles que yo tengo 66 años y recién a los 60 años pude tener por fin un diagnóstico certero, y no quisiera que NADIE, NUNCA MÁS, tenga que pasar por una vida de dolores y crisis, siendo mal diagnosticado y recibiendo tratamientos errados. No soy la única, todos los pacientes hemos pasado por la misma odisea. Ninguna persona en este país se merece vivir esto.
Me hago dos preguntas:
- Si las autoridades a cargo de asignar los recursos y leyes para salud en este país tuvieran a uno de sus hijos con una de estas enfermedades, ¿no pondrían carácter de “urgente” a la aprobación de ellos?
- ¿Existe, realmente, algo más importante que la salud?, los que no la tenemos, sabemos que NO existe nada sin ella.