Por Laura Solís Palma
Periodista de Revista Digital Descentrados.cl
Cada año en Chile se conocen más afectados por las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas (ERPOHs). A menudo, se enfrentan a grandes desafíos para obtener el tratamiento y apoyo necesario para sustentar el mismo. Estas enfermedades, definidas como aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, presentan un cuadro clínico complejo y, en muchos casos, requieren tratamientos costosos y especializados. Sin embargo, más allá de las dificultades médicas, estas familias también lidian con la falta de visibilidad y comprensión en la sociedad.
Historias de Lucha y Resiliencia
Elizabeth Palma es madre de un niño de 2 años con Esclerosis Tuberosa, una enfermedad genética rara que causa tumores en varios órganos del cuerpo. Para Elizabeth, cada día es una batalla contra las complicaciones médicas y la incertidumbre. “Es una lucha constante”, comenta. “Cada crisis de mi hijo es una nueva montaña que tenemos que escalar.”
Como coordinadora de un grupo de padres con hijos/as que viven con la misma condición, Elizabeth se ha convertido en una voz crucial para quienes comparten su experiencia. Sin embargo, su perspectiva sobre el apoyo recibido es contundente: “Es circo político para conseguir algunas donaciones”. Esta frase encapsula la frustración de muchos padres que sienten que las soluciones ofrecidas son temporales y superficiales, centradas más en la imagen pública que en la creación de políticas sostenibles y efectivas.
La mirada de la sociedad y los medios de comunicación
La percepción de la sociedad hacia las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas y quienes las viven, es a menudo un reflejo de la cobertura mediática. En muchos casos, las historias de estas familias son presentadas de manera sensacionalista, enfocándose en el drama y la desesperación, sin profundizar en las necesidades reales y las soluciones posibles. “Nos sentimos como un espectáculo”, dice Elizabeth. “Aparecemos en las noticias solo cuando hay algo que llame la atención, pero luego somos olvidados.”
Este tratamiento superficial no solo perpetúa la falta de comprensión, sino que también contribuye a la estigmatización. Los padres de niños/as con enfermedades raras a menudo sienten que son vistos con lástima o indiferencia, en lugar de recibir el apoyo y la empatía necesarios.
Este año se han viralizado varias caminatas por el país hacia La Moneda para poder conversar con el presidente y conseguir fondos económicos para costear los tratamientos. Los padres se someten a la exposición en redes sociales, los malos comentarios, las críticas y las humillaciones con tal de poder salvar la vida de sus hijos/as. Los medios de comunicación han tenido la difícil tarea de comunicar estas situaciones y la falta de ética es visible.
El costo de la vida
En un país donde la salud gratis es un derecho, pero no siempre está garantizada, se hace difícil sobrevivir a una enfermedad, pero sobre todo es más complicado vivir con una enfermedad que no tiene tratamiento en el país o sus costos son imposibles de pagar. Hay una falta de acciones en las políticas públicas y un complejo debate sobre hasta dónde el Estado puede aportar monetariamente a una sola persona.
El desafío: acciones integradas
No obstante, en Chile hay actores desde la Academia y la sociedad civil que dirigen diversas acciones para visibilizar la problemática. Tal como señala la Dra. Rosa Pardo, Médica jefa de la Sección de Genética del Hospital Clínico Universidad de Chile y presidenta de CERPOHCHI, en columna reciente en otro medio de comunicación: “El desafío está en contar con una política pública eficiente, que se haga cargo del problema de una manera integral, donde el Estado, la academia, el mundo privado y la sociedad civil sumen fuerzas para enfrentar esta delicada situación”.
Para visibilizar el tema, la Dra. Rosa Pardo y un grupo de investigadores/as y actores de la sociedad civil, entre ellos la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof Chile) con el trabajo de la activista y vicepresidente del espacio, Jessica Cubillos Arellano, entre otros; han organizado el Primer Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile (CERPOHCHI), a realizarse del 13 al 15 de noviembre, en Santiago a fin de aunar esfuerzos y fortalecer la red y comunidad que trabaja alrededor de un tema tan complejo. Serán abordadas diversas temáticas en las líneas como la “formación e innovación, genética e investigación, inclusión y cuidados, medicina personalizada y políticas de salud pública”.
También subrayemos que necesitamos que avance el trámite de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, que reposa en la Sala de la Comisión de Salud tras indicaciones recibidas por el ejecutivo y que no ha vuelto a sesionarse sobre ese tema.
Finalmente, el desafío también consiste en poder hacernos cargo desde el conocimiento, sin estigmas, ni prejuicios, de un problema de suma complejidad que aqueja a más de un millón y medio de pacientes en Chile; dando al tema la urgencia que requiere desde el Estado y la diversidad de actores involucrados. No es solamente el esfuerzo por un diagnóstico y tratamiento adecuados, sino también por una mayor empatía, respeto y conciencia social sobre un problema que nos involucra a todas y todos como sociedad.
