Por Mirliana Ramírez Pereira
Académica Departamento de Enfermería. Senadora Universitaria. Universidad de Chile. Presidenta de la Sociedad Chilena de Enfermería en Diálisis y Trasplante. Secretaria de Docencia e Investigación. Colegio de Enfermeras de Chile. Doctora en Enfermería, dedicada a temas de Cuidado, Políticas Públicas y Sustentabilidad.
Cuando pensamos en enfermedad, imaginamos un episodio que interrumpe la vida cotidiana. Algo ocurre, ese algo recibe tratamiento y luego la persona continúa viviendo. Esa narrativa está profundamente instalada en nuestra cultura; el lenguaje en salud habla de recuperación, rehabilitación y alta. Sin embargo, hay enfermedades que no terminan, no porque no exista tratamiento, sino porque el tratamiento se convierte en la propia vida; tres veces por semana, cuatro horas cada sesión de diálisis o todas las noches 7 días a la semana. La persona, una máquina, restricciones alimentarias, medicamentos, exámenes, transporte, espera. Volver a empezar; ¿Qué ocurre cuando nunca hay un alta? ¿Qué significa vivir cuando el tratamiento deja de ser una etapa para convertirse en una condición permanente de existencia? Esta situación la viven día a día las personas con enfermedades crónicas, específicamente, con enfermedad renal crónica en tratamiento (ERC) de diálisis.
Chile tiene una de las tasas de prevalencia más altas de terapia de reemplazo renal en Latino América. Los registros nacionales muestran un crecimiento sostenido en la población que recibe tratamiento de terapia de sustitución renal. Entre el 2012 y el 2022, el número de personas sometidas a hemodiálisis crónica aumentó un 41,9%, de 17.014 a 24.139, y la prevalencia nacional ha seguido aumentando en los años posteriores.
Chile también cuenta con un extenso sistema de financiación pública para la terapia de reemplazo renal. La ERC en etapas avanzadas, está incluidas en el sistema Garantías Explicitas en Salud (GES) que proporciona acceso a atención especializada a diálisis y trasplante renal y seguimiento. Sin embargo, la cobertura financiera de la diálisis no elimina las consecuencias de vivir con ERC; la dependencia del tratamiento a largo plazo da cuenta de la relevancia de las condiciones individuales y estructurales.
Como enfermera especialista en nefrología, durante años trabajé con personas con enfermedad renal crónica en diálisis, luego comencé a investigar sobre su experiencia de vida. Esperaba encontrar relatos sobre sufrimiento, adherencia al tratamiento o estrategias de afrontamiento. Todo eso apareció, pero apareció algo mucho más profundo; las personas no intentaban volver a la vida que tenían antes. Intentaban construir otra.
Y esa diferencia cambia completamente la manera de entender la enfermedad.
Las disciplinas de la salud suelen preguntarse cómo prolongar la vida. Las personas preguntan cómo seguir viviendo. No es lo mismo. Mientras la primera pregunta pertenece al ámbito biológico, la segunda pertenece al ámbito político, social y ético.
Porque vivir no consiste únicamente en que el corazón “siga latiendo”. Vivir significa seguir siendo persona, madre, padre, trabajador, vecino, amigo, amante, estudiante. Significa conservar proyectos, imaginar un futuro y mantener algún grado de autonomía sobre la propia existencia.
No todas las personas tienen las mismas posibilidades de reconstruir su vida. Nadie reconstruye su vida solo. La posibilidad de hacerlo depende de condiciones profundamente desiguales: de tener un Estado que sea garante derechos, de tener una familia que acompañe, de poder seguir trabajando, de acceder al transporte adecuado, de contar con un sistema de salud y con profesionales que sostengan el cuidado.
Mi investigación terminó convirtiéndose en una teoría que intenta explicar precisamente ese proceso. Las personas reconstruyen progresivamente su vida mediante una tensión permanente entre dos fuerzas: la resignación, entendida como aceptación activa de la irreversibilidad de la enfermedad, y la supervivencia, la que constituye el impulso de mantener proyectos, vínculos y esperanza.
Entre ambas fuerzas ocurre algo extraordinariamente humano. Las personas reorganizan sus rutinas, aprenden, cambian prioridades, transforman relaciones y descubren nuevas formas de autonomía. La enfermedad deja de ser únicamente una pérdida y comienza a integrarse dentro de una identidad distinta.
Con demasiada frecuencia el éxito en salud se mide mediante indicadores clínicos. Todos ellos son importantes. Pero ninguno responde a una pregunta fundamental: ¿La persona logró reconstruir su vida? ¿Pudo encontrar sentido a su vida en esta nueva situación?
En ese punto la enfermería posee una responsabilidad particular. Cuidar no consiste solamente en realizar procedimientos. La Gestión del Cuidado también es crear las condiciones para que otra persona vuelva a imaginar un proyecto de vida. Es sostener procesos de reconstrucción humana y social.
Esta perspectiva desplaza el foco desde la enfermedad hacia la existencia y obliga a pensar el cuidado como un fenómeno profundamente político. Cada decisión sobre financiamiento sanitario, acceso, protección social o trabajo modifica las posibilidades reales que tienen las personas de reconstruir su vida.
Quizás por eso las teorías de enfermería no deberían permanecer encerradas en las universidades. Tienen mucho que decir sobre la manera en que organizamos nuestras sociedades. Si sabemos que la reconstrucción de la vida depende tanto de las personas como de las condiciones sociales que las rodean, entonces la pregunta deja de ser clínica. Pasa a ser política: ¿Queremos una sociedad donde sobrevivir sea suficiente, o una sociedad donde todas las personas tengan la posibilidad real de reconstruir su vida?
Referencias:
- Calice-Silva, V.; Bello, A.K.; Jager, K.J.; Tonelli, M.; Garcia-Garcia, G.; Neuen, B.L.; Okpechi, I.G.; Harris, D.C.H.; Levin, A.; ISN Global Kidney Health Atlas Collaborators. Capacity for the Management of Kidney Failure in the International Society of Nephrology Latin America Region: Report from the 2023 ISN Global Kidney Health Atlas. Kidney Int. Suppl. 2024, 13, 43 https://doi.org/10.1016/j.kisu.2024.01.001.
- Anandh, U.; Meena, P.; Karam, S.; Luyckx, V. Social, Political and Legal Determinants of Kidney Health: Perspectives from Lower- and Middle-Income Countries with a Focus on India. Front. Nephrol. 2022, 2, 1024667. https://doi.org/10.3389/fneph.2022.1024667.
- Sociedad Chilena de Nefrología. XLVII Cuenta de Hemodiálisis Crónica y Diálisis Peritoneal en Chile (al 31 de diciembre de 2024). Sociedad Chilena de Nefrología: Santiago, Chile, 2025.
- Tronto JC. Caring Democracy. NYU Press, 2013.
- Ramírez-Pereira M. Reconstructing Life with Chronic Kidney Disease in Contexts of Health Inequality: A Grounded Theory Developed in Chile. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2026; 23:996.
